domingo, 12 de febrero de 2012


Descripción de Angelman por el Dr. Enrique Menzano

El sábado 7 de noviembre de 2011, se realizó en Villa María una Jornada informativa y de actualización sobre el Síndrome de Angelman. El neurólogo doctor Enrique Menzano explicó las características de los cuadros convulsivos, las nuevas medicaciones tanto para la epilepsia como para la hiperactividad y compartirá la información del último congreso Angelman celebrado en el mes de julio en Estados Unidos. El evento impulsado desde la Asociación de Padres de hijos con Síndrome de Angelman contó además con las disertaciones de la doctora María Torrado (Medica especialista en Genética- Médica principal del Servicio de Genética del Hospital Garrahan) y de Adela Montepagano, una de las mamá fundadora de la Asociación.
En este vídeo, el Dr. Enrique Menzano describe algunas características de los niños con Síndrome de Angelman. 









Añadimos los enlaces de las Charlas explicativas a padres por el Dr. Enrique Menzano, neurólogo infantil. (No las adjuntamos por su excesiva duración). 

Actualizaciones sobre Síndrome de Angelman (1 de 2)
 http://www.youtube.com/watch?v=gg8UppH2VIA&feature=related  



Algunas de las características que nombra Enrique Menzano, los mostraremos en los vídeos que adjuntamos a continuación.

Vídeos:

Nathan, un niño con Síndrome de Angelman progresa al empezar independientemente ¡Aunque sea solamente medio segundo!-dice su padre. En este vídeo podemos ver una de las características de los niños con Síndrome de Angelman: brazos levantados y flexionados al andar.







En el siguiente vídeo vemos a Abbie, niña que sufre Síndrome de Angelman, y los refuerzos positivos que le proporciona su madre al conseguir beber de su vaso de agua. Abbie suele tener problemas de succión-deglución (causados por una protusión lingual) y de emoción al tocar el agua (un tema de especial interés en niños con Síndrome de Angelman).



Nicolàs de Broin, un joven francés de 32 años de edad, nos demuestra la falta de desarrollo del lenguaje de los individuos que padecen el síndrome de Angelman (trastorno del lenguaje). 



La fascinación de Alli por la música le conduce a perseguirla hasta llegar a ver su origen. 





EL SÍNDROME DE ANGELMAN EN TELEVISIÓN ARAGÓN


Entrevista en Televisión Aragon sobre el  Síndrome de Angelman en el magacin
"Sin Ir Más Lejos"

Si los medios de comunicación hablan de enfermedades, como el Síndrome de Angelman, se dará a conocer al resto de la población aquellos trastornos que incumbe a una pequeña parte de la población (15000-30000nacimientos) pero que afecta en gran medida a niños y niñas, familias, maestros, profesores, educadores… No solamente la comunidad educativa debería ser consciente de ello, sino toda la sociedad, y sin dudar, los médicos, para facilitar el diagnóstico.
   
Polémicas que abre este documental: 

1.       ¿Están los médicos preparados para diagnosticar niños como estos?

2.       ¿El gobierno concede suficientes subvenciones para la dedicación tanto familiar, médica como educativa de niños con este síndrome?

3.       ¿Qué logros puede llegar a realizar un niño sufre este síndrome?

4.       ¿Qué importancia recibe el equipo multidisciplinar en la intervención de niños con Síndrome de Angelman? 
















EVENTO DÉJATE LLEVAR MALBA 2009
(Asociación de Padres de niños con Síndrome de Angelman, APSA) 


LEMA: DÉJATE LLEVAR 

“Tomemos valor, seamos guerreros, confiemos, entreguémonos, divirtámonos, seamos pícaros”.

 “Ellos vinieron para que los demás aprendiéramos a hacer sevicio”.

“Angelman”= son ejemplos de “Niños Ángel”.

 “Resultado espectacular de los padres comprometidos que luchan por sus hijos”.

“La gente que se atreve a soñar alcanza sus metas”.