EDUCACIÓN: SINDROME DE ANGELMAN

Los niños con Síndrome de Angelman (AS) presentan muchos desafíos únicos físico, social, educativo, cognitivo y de comunicación que requieren las intervenciones que se completa en la naturaleza y alcance. Los educadores, incluyendo maestros y proveedores de servicios relacionados (por ejemplo, terapeutas ocupacionales, terapeutas físicos, patólogos del habla-lenguaje), deben tener la suficiente experiencia en el área de discapacidad grave (en general) y el Síndrome de Angelman (en particular) para cumplir con estos retos y proporcionar recursos programas educativos. Programas de los estudiantes individualizados deben estar alineados con el currículo de educación general en la mayor medida posible.

La educación debe producirse en el entorno menos restrictivo (LRE) en el que se puede instrucción individualizada y adecuada siempre. Para muchos estudiantes, esta es una clase de educación general, donde aprenden junto con los niños sin discapacidades.  Otros estudiantes pueden pasar parte de su día en una sala de recursos, que se desplacen entre este valor y la clase de educación general. Otras opciones incluyen un salón de clase en sí misma, donde los estudiantes se agrupan con otros niños con necesidades especiales, y una escuela separada para niños con necesidades especiales.

Las decisiones sobre la ubicación más adecuada para los estudiantes con AS debe seguir de muchas deliberaciones entre el equipo, incluida la familia.   La colocación adecuada es el ambiente menos restrictivo en el que las necesidades del estudiante puede ser efectivamente se reunieron y en el que hay expectativas razonables de que el niño puede hacer un progreso significativo.

Independientemente del lugar donde un estudiante pasa la mayor parte de su tiempo, ya se trate de un inclusive, o un salón de clase en sí misma, es importante que los administradores y todos comparten el personal de una misión común para todos los estudiantes, los que tienen y los que no discapacidades.

Para los niños que reciben una parte o toda la instrucción en las aulas de educación general, es esencial que fueren necesarias y los niveles de apoyo se ponen a disposición no sólo a los estudiantes sino también los profesores de aula. Esto implica la colaboración sistemática y permanente entre los educadores especiales y educadores en general, con aportes adicionales de los proveedores de servicios relacionados y, por supuesto, los padres. El equipo determina modificaciones en el currículo y adaptaciones especiales que son necesarios para satisfacer las necesidades educativas de cada niño. Estos se basan en evaluaciones integrales realizadas por un equipo de diagnóstico en la escuela y / o en un centro especializado. Las familias deben desempeñar un papel central en la selección de instrumentos de evaluación. Los educadores deben involucrar a los padres en las discusiones sobre las visiones y sueños para sus hijos después de la graduación. Los objetivos de la Educación deben estar alineados con estas aspiraciones, independientemente de la colocación educativa de los estudiantes.

El programa resultante de educación debe ser concebida de una manera que permite a los estudiantes a obtener un beneficio razonable, y demostrar los avances educativos en relación con el currículo de educación general.

Los niños con AS suelen requerir una variedad de servicios relacionados, por lo general la terapia física, terapia ocupacional y terapia de la comunicación (en particular, la Comunicación Aumentativa y Alternativa). Hay que tener en cuenta que los educadores han de proporcionar los programas que sean apropiados y, no necesariamente idea. Los servicios adicionales tales como la educación física adaptada, terapia recreativa, las intervenciones conductuales, terapia musical, deportes acuáticos, y hipoterapia puede ser apropiado en un caso por caso. Los servicios relacionados mejorar las habilidades de los niños a acceder y participar activamente en el currículo de educación general. Esto normalmente requiere modificaciones significativas de la instrucción en el aula, las expectativas académicas y de doble énfasis en el aprendizaje académico y la adquisición de habilidades funcionales (por ejemplo, indicando las preferencias de alimentos a un empleado de la cafetería).

Los niños con AS suelen requerir una en un apoyo a la instrucción de un ayudante o asistente de maestro. Los ayudantes deben trabajar bajo la dirección general de enseñanza y maestros de educación especial, y proveedores de servicios relacionados. A pesar de Ayudantes puede llevar a cabo programas, es responsabilidad de otros profesionales (maestros, logopedas,fisioterapeutas, etc.) para determinar lo que se trabajó, cuándo y de qué manera y para supervisar la aplicación ayudantes de los programas sobre una base regular. Del mismo modo, a pesar de Ayudantes puede recopilar datos de rendimiento, es la responsabilidad de los docentes y otros para interpretar estos datos y hacer recomendaciones adicionales del programa.

Muchos niños con AS presentan dificultades para orientar y mantener la atención en la tarea. Esto se relaciona directamente con los niveles de los estudiantes de la participación activa de interés y la motivación. A menos que el contenido de enseñanza y el atractivo de entrega a los estudiantes, y que valoran las consecuencias de esta instrucción, los estudiantes pueden ser distraídos y / o buscar la estimulación en otras partes.

Por el contrario, cuando de manera significativa y activamente en las actividades de lo más activo y pasivo, no los estudiantes alumnos con AS pueden permanecer en la tarea de hasta una hora o más. El uso de programas de imagen y otras ayudas que los estudiantes de referencia a las transiciones de una actividad a otra a menudo son útiles para mantener a los estudiantes y orientada en la tarea.

Importes y porcentajes de aprendizaje varían en gran medida en los estudiantes con AS.

Algunos estudiantes pueden completar la escuela sigue siendo altamente dependiente de los demás en habilidades de la mayoría de la vida, mediante ayudas de comunicación relativamente simples que les permitan expresar sus deseos y necesidades básicas, con una gama limitada de intereses de ocio, y que requieren altos niveles de apoyo para participar en sus comunidades. Otros estudiantes, sobre todo los que no tienen grandes deleciones, pueden poseer habilidades para la vida que les permitan ser más independientes en la escuela, el hogar y en la comunidad, con menos dependencia de los anuncios y otros soportes externos. Se puede utilizar complejas de voz facilita la comunicación de salida (es decir, dispositivos de generación de voz) para expresar cientos de significados diferentes con una variedad de oyentes en numerosos entornos. Independientemente de la gravedad de su discapacidad, el empleo y una vida feliz puede ser un objetivo para todos los individuos con SA, siempre y cuando los tipos necesarios y los niveles de apoyo están disponibles.

Por último, es importante que los educadores, las familias, y otros establecer y mantener altas expectativas para todos los estudiantes con AS. Es preferible proporcionar a los estudiantes oportunidades de experimentar y tener éxito en lugar de retener la instrucción en la anticipación del fracaso.